En wat na de diagnose?

En na de diagnose?

Inhoudstafel

1. Uitleg aan je netwerk
2. Zelfhulpgroep
3. Verhoogde kinderbijslag
4. Mensen met autisme leren onder begeleiding van professionelen
5. Basiscursus: omgaan met autisme.
6. Lotgenoten?
7. Professionele ondersteuning .
8. Rechtstreeks Toegankelijke hulp
9. Thuisbegeleiding
10. Inschrijving en erkenning door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap
11. Begeleiding bij school
12. Begeleiding bij werk?
13. Literatuur

1. Uitleg aan je netwerk
Misschien wil je wel dat je familie en vrienden nu weten wat autisme is, en wat dit concreet voor jezelf, je zoon of je dochter betekent. Dan kan je beroep doen op PsySense om dit op een avond of een zaterdagnamiddag aan je netwerk uit te leggen, op een eenvoudige manier, en op zo een manier dat de dingen die in de relatie met hen, moeilijk lopen, ook verklaard worden.
Kostprijs hiervoor is 120 Euro. (twee uur presentatie en voorbereidingstijd samen met jou). Afhankelijk van de afstand, wordt ook een kilometervergoeding gerekend.

2. Zelfhulpgroep
Je kunt contact opnemen met een zelfhulpgroep voor en door (jong-)volwassenen met autisme in Vlaanderen. Ook wie vermoedt dat hij of zij autisme heeft is welkom bij PASS.

De afkorting staat voor Personen met een Autisme Spectrum Stoornis.
Sommigen binnen deze groep gebruiken liever de afkorting PAS: Personen in het Autisme Spectrum.
PASS organiseert meetings waarop mensen met autisme elkaar kunnen ontmoeten. Zo kunnen ervaringen worden uitgewisseld en ontstaan spontaan leermomenten. Voor wie zoekt naar een diagnose of ze net gekregen heeft kan er herkenning en erkenning worden gevonden. Ook een ongedwongen babbel met deelgenoten is mogelijk. Meer informatie vind je op:  http://www.autismevlaanderen.be/pages/werkingsaspect/passgroep

3. Verhoogde kinderbijslag
Tot en met de leeftijd van 21 jaar hebben personen met autisme recht op verhoogde kinderbijslag.

Het kind moet voldoen aan volgende voorwaarden:
* Iemand in het gezin moet werknemer, zelfstandige, ambtenaar, werkloos, ziek of gepensioneerd zijn;
* Het kind moet recht hebben op kinderbijslag;
* Het kind moet jonger zijn dan 21 jaar;
* De handicap moet door de artsen van FOD erkend zijn.
Je moet de aanvraag indienen bij het kinderbijslagfonds of sociaal verzekeringsfonds, die de verhoogde kinderbijslag uitbetalen.
Vervolgens zal je een brief van de DG Personen met een handicap krijgen waarin staat uitgelegd wat de volgende stappen zijn.

Pas als je deze brief gekregen hebt, kan je via MyHandicap een aanvraag indienen voor de evaluatie van de handicap.

Meer info vind je hier: http://handicap.belgium.be/nl/mijn-rechten/verhoogde-kinderbijslag.htm

4. Mensen met autisme leren onder begeleiding van professionelen
Binnen PsySense worden regelmatig activiteiten georganiseerd voor volwassenen met autisme, een recent overzicht vind je op deze site terug of kan je volgen door je in te schrijven op de nieuwsbrief, eveneens via de website www.psysense.be

5. Basiscursus: omgaan met autisme.
Jijzelf, je zoon, dochter, partner … kreeg (recent) een diagnose autisme en je hebt talloze vragen over hoe het nu verder moet. Na de diagnose duiken geregeld vragen op over bepaalde situaties en/of gedrag waar je geen raad met weet? Je wilt graag met bondgenoten overleggen, ervaringen uitwisselingen, oplossingen vinden voor vragen waar je anders alleen mee blijft zitten? Dan is de basiscursus iets voor jou. Na een inleiding over autistisch denken en de gevolgen daarvan op de ontwikkeling van iemand met autisme en zijn/haar omgeving gaat de groep aan de slag. Vertrekkende van de concrete vragen van elke deelnemer worden mogelijke oorzaken van bepaald gedrag en moeilijke situaties besproken en naar antwoorden gezocht. De basiscursus bestaat steeds uit zes dagdelen, en wordt op verschillende plaatsen in België georganiseerd. Voorwaarde: lid zijn van de Vlaamse Vereniging autisme.  Meer info: www.autismevlaanderen.be

6. Lotgenoten?
Je wilt je ervaringen delen? Je wilt kunnen vertellen aan iemand die hetzelfde meemaakt als jij waar je mee zit? Op de VVA (www.autismevlaanderen.be) kunnen ze je adressen geven van mensen die hetzelfde mee maken. En ook voor praktische vragen kan je hier terecht, zoals hulp bij de zoektocht naar een goede babysit voor je zoontje of dochter.

7. Professionele ondersteuning .
Hebt je het moeilijk om zelf inzicht te verkrijgen in de voor u meest aangewezen soort(en) ondersteuning, al dan niet vanwege het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH)? Vindt u uw weg niet in het ondersteuningsaanbod van het VAPH of van andere zorgaanbieders? Dan kan een Dienst Ondersteuningsplan (D.O.P.) u wellicht helpen. (www.dop-ovl.be)

8. Rechtstreeks Toegankelijke hulp
Rechtstreeks Toegankelijke Hulp is beperkte, handicapspecifieke ondersteuning waarvoor u geen goedkeuring van het VAPH nodig hebt. Dit kan gaan over:
• de organisatie van je huishouden;
• uw budget;
• uw administratie;
• uw werksituatie;
• leren zelfstandig wonen;
• relaties;
• de opvoeding van uw kinderen.
Alle thuisbegeleidingsdiensten bieden begeleiding aan die rechtstreeks toegankelijk is. Meer informatie kan u vinden via: http://www.vaph.be/vlafo
Wie zelf moeite heeft met structuur en organisatie, kan eens kijken bij de boekjes van Els Mattelin (vzw Dynamiek) en van Els Jacobs (de huishoudcoach). Budgetbegeleiding kan je in de meeste CAW’s krijgen
(http://www.cawoostvlaanderen.be/budgetbegeleiding)

9. Thuisbegeleiding
Tanderuis vzw biedt opvoedingsondersteuning aan voor gezinnen met een persoon met autisme uit de provincie Oost-Vlaanderen. Ook in de andere provincies bestaan dergelijke diensten. Voor volwassenen houdt dit in dat er een thuisbegeleider aan huis komt die samen met de persoon met autisme (en eventuele andere personen in het netwerk) knelpunten in het dagelijks leven bespreekt en samen naar concrete oplossingen zoekt. Dit omvat vrije tijd, relaties, wonen, werk …
In de provincie West-Vlaanderen is dit Victor vzw, In Antwerpen Het Raster.
Het doel is de volwassenen zo onafhankelijk mogelijk laten functioneren. De thuisbegeleiders ondersteunen de persoon met autisme in de uitbouw van zijn of haar eigen sociaal netwerk. Thuisbegeleiding volwassenenwerking richt zich tot volwassenen met autisme van 18 tot 65 jaar uit Oost-Vlaanderen. Het betreft zowel volwassenen die in het ouderlijk huis wonen als volwassenen die zelfstandig wonen.
De aanmelding kan telefonisch gebeuren op donderdagvoormiddag op de aanmeldingslijn (09/339 15 76) of elektronisch (www.thuisbegeleidingautisme.be), waarna een intakegesprek plaats vindt. Thuisbegeleiding kan starten indien er vooraf een duidelijke diagnose werd gesteld en indien de inschrijving en erkenning door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap is gebeurd. Bij het begin van de begeleiding wordt een begeleidingsovereenkomst opgemaakt en worden de doelstellingen van de begeleiding in een handelingsplan opgenomen. De duur van de thuisbegeleiding is beperkt in tijd (maximum 3 jaar).

10. Inschrijving en erkenning door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap
Personen met een handicap kunnen een beroep doen op het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Het VAPH subsidieert personen met een handicap en diensten of voorzieningen op verschillende
domeinen:
• Hulpmiddelen en aanpassingen
Om zijn dagelijks leven beter te organiseren kan een persoon met een handicap een tussenkomst krijgen voor een hulpmiddel of een aanpassing aan zijn woning of wagen.
• Diensten en voorzieningen
Het VAPH subsidieert de diensten en voorzieningen die zorg verlenen aan personen met een handicap door begeleiding of opvang.
• Persoonlijke-assistentiebudget
Personen met een handicap die liever thuis willen blijven wonen, kunnen een Persoonlijke-assistentiebudget aanvragen. Met dit budget kunnen zij assistenten in dienst nemen.
Uiteraard kan niet eender wie eender welke tussenkomst aanvragen. Er zijn een aantal voorwaarden. Het VAPH wil ervoor zorgen dat iedereen net die bijstand krijgt die hij of zij echt nodig heeft. Op dat het VAPH zou weten welke noden iemand precies heeft, is er een inschrijvingsprocedure uitgewerkt, die via uw mutualiteit moet worden opgestart.

11. Begeleiding bij school
Het M-decreet geeft aan hoe Vlaamse scholen moeten omgaan met leerlingen die door een beperking de lessen in een gewone school niet zomaar kunnen volgen.
Inclusief onderwijs is nu de 1ste optie. Het doel is meer leerlingen in het gewoon onderwijs school te laten lopen en dus minder leerlingen naar scholen voor buitengewoon onderwijs te verwijzen.
Een leerling met specifieke onderwijsbehoeften heeft dus het recht om in te schrijven in een gewone school.
De leerling kan er:
1- Het gemeenschappelijk curriculum volgen als hij voldoet aan de toelatingsvoorwaarden voor het gewoon
onderwijs en een gemotiveerd verslag heeft;
2- Een individueel aangepast curriculum volgen als hij een verslag voor toegang tot het buitengewoon onderwijs heeft.
Het M-decreet stelt dat het de taak van de school is om een zorgcontinuüm te bouwen. Het gaat om een zorgbeleid waarin je school 3 fases doorloopt om samen met het CLB en de ouders zo goed mogelijk voor de leerlingen te zorgen:
• Fase 0: brede basiszorg
• Fase 1: verhoogde zorg
• Fase 2: uitbreiding van de zorg
• Fase 3: individueel aangepast curriculum
Meer info over het M-decreet: https://onderwijs.vlaanderen.be/nl/grote- lijnen-van-het-m-decreet
Ook aan de hogescholen en universiteiten kan je studiebegeleiding krijgen. Bij UGent kan je binnen de faculteit bij de monitoraten informatie opvragen, naast individuele begeleidingen en groepstrainingen.
(http://www.ugent.be/student/nl/studeren/studiebegeleiding/studentenpsychologen/overzicht.htm)
Bij de hogescholen is er vaak een zelfde systeem.
Meer informatie vind je bv op: (http://www.arteveldehogeschool.be/begeleiding-op-maat/leercoaches),(http://fmw.hogent.be/studeren/studiebegeleiding/facultair),(http://hogent.be/toekomstigestudent/begeleiding/facultaire-studiebegeleiders)
(http://fmw.hogent.be/studeren/studiebegeleiding/centraal)
Maar misschien is thuisleren een ander alternatief? Sinz en auxilia zijntwee organisaties die jou ondersteunen via thuisonderwijs en bijlessen, en die je eventueel kunnen helpen om een diploma te halen met behulp van een
examencommissie. Ook www.ajaboe.be is een goede start in Oost-Vlaanderen.

12. Begeleiding bij werk?
Heb je het moeilijk om een job te vinden en zou je graag wat extra ondersteuning krijgen? Dan is trajectbegeleiding misschien iets voor jou. Je krijgt jobbegeleiding op maat en doorloopt een aantal stappen tijdens je zoektocht naar werk. Eerst word je gescreend. Je consulent peilt tijdens één of meerdere gesprekken naar jouw mogelijkheden en verwachtingen. Op basis van deze gesprekken stelt de consulent een trajectplan op. Dit plan beschrijft welke stappen je moet ondernemen tijdens je zoektocht naar werk. Enkele mogelijke stappen:
• Sollicitatietraining. In de jobclub leer je samen met andere werkzoekenden sollicitatietechnieken.
• Praktijkgerichte opleiding. VDAB organiseert honderden opleidingen. Geen schoolse toestanden. Wat je leert kan je in je job ook toepassen.
• Persoonsgerichte vorming. Je leert samen met andere werkzoekenden wat van jou verwacht wordt in een concrete werksituatie, hoe je correct omgaat met collega’s en chefs, hoe je kan werken aan je zelfvertrouwen en hoe je op een positieve manier voor jezelf kan opkomen.
• Opleiding in een bedrijf. Je volgt een IBO. Dit is een opleiding die gecombineerd wordt met een werkstage in een bedrijf. Op die manier kan je werkervaring opdoen en verhoog je je tewerkstellingskansen. (www.vdab.be)

Heb je een indicatie dat je een arbeidshandicap hebt en heb je specifiekere begeleiding nodig, dan kan je individuele begeleiding krijgen van een GTB consulent. Hierbij volg je een intensief traject dat uit verschillende stappen bestaat. Bij het uitstippelen van dit traject wordt er rekening gehouden met je individuele beperkingen en mogelijkheden. Deze individuele begeleiding is gratis, mits je in aanmerking komt voor deze maatregelen. Om dit na te gaan stap je het best naar een werkwinkel in jouw buurt. Zij verwijzen je door naar een GTB-consulent.
Vervolgens nodigt een consulent jou uit voor een gesprek. Tijdens dit gesprek wordt nagegaan of je daadwerkelijk een arbeidshandicap hebt. Lees hierover meer op ttps://www.vdab.be/arbeidshandicap/default1.shtml
Is dit het geval, dan dient je consulent een aanvraag in bij de provinciale dienst arbeidshandicapspecialisatie. Wordt deze aanvraag goedgekeurd, dan heb je recht op bepaalde tewerkstellingsondersteunende maatregelen.
Gespecialiseerde opleidings-, begeleidings-en bemiddelingscentra (GOB’s ) bieden jobcoaching, opleiding en werkplekleren aan voor personen met een arbeidshandicap die een werkplek willen verwerven op de reguliere
arbeidsmarkt.
In Oost Vlaanderen heb je twee GOB’s: Divergent (https://www.ugent.be/divergent/nl) en Compaan (http://www.compaan.be/ .
Heb je al werk, dan kan je bij www.inzicht.be terecht. De loopbaanbegeleiders die hier werken, helpen je om een profiel op te maken van je arbeidscompetenties.

13. Chat
Kreeg je zelf de diagnose en zit je met vragen of bots je op moeilijkheden?
Heb je opvoedingsvragen rondom je kind met autisme?
Wil je graag kwijt wat je moeilijk valt in de relatie met je kind, partner, broer of zus met autisme?
Dan kan je ook op de chatlijn van liga autisme vlaanderen terecht: https://www.ligaautismevlaanderen.be/autismechat/
De chat is anoniem, gratis en wordt bemand door professionele begeleiders. Dit is een samenwerking tussen de thuisbegeleidingsdiensten van de Liga Autisme Vlaanderen.

14. Literatuur
Site:
De vereniging ‘Participate!’ helpt u om het autisme van uw kind beter te leren begrijpen. Wil je meer weten over autisme? Heb je vragen over de opvoeding van jouw kind met autisme en hoe je jouw kind in het dagelijkse leven kan ondersteunen? Zoek je gepaste ondersteuning? Wil je andere mensen informeren zodat jouw kind een plaats in onze samenleving krijgt?
Ontdek de antwoorden op deze vragen en nog vele andere op Participate-autisme.be, de website voor iedereen die op zoek is naar duidelijke informatie over autisme.

Boeken:
Volwassenen
Annelies Spek: autismespectrumstoornissen bij volwassenen
Peter Vermeulen: Autisme als contextblindheid
Kristien Hens en Raymond Langenberg: Voorbij de diagnose: Ervaringen van volwassenen met autisme.
Cis schiltmans: partners in autisme

Voor partners van mensen met autisme:
Veerle Beel: dag vreemde man
Maxine Aston: Als je partner Asperger-syndroom heeft

Vrouwen met autisme:
Henny Struik: niet ongevoelig
Rudy Simone: aspergirls
Gunilla Gerland: een echt mens

Blogs van mensen met autisme:
http://p3-t-is-autist.blogspot.be/
Wegwijs op Tistje.com
http://ikbenanders.skynetblogs.be/
www.biezondermeer.blogspot.com
speciaal voor vrouwen: https://femaleautismnetwork.jimdo.com/