Wat is het impact van autisme op iemand die een partner heeft met autisme. Speelt dit een rol? Mathieu Van Renterghem en ikzelf deden hier informeel onderzoek rond. Het artikel zelf verscheen oa als ‘Eenzaam met twee’,  in Autisme, het tijdschrift van de Vlaamse Dienst Autisme, 2009. 

U kan de tekst hier integraal onder lezen.

 Eén van de vuistregels bij het werken met mensen met een autismespectrumstoornis is dat ook het netwerk betrokken partij is. Het lijkt dan ook aangewezen dat partners, ouders en kinderen van mensen met autisme voldoende kennis hebben over het syndroom, om het ook te kunnen volhouden. Maar dan rijst meteen ook de vraag, wil dit netwerk dit wel,  kan het dit wel, gaat het zichzelf als systeem en als individu niet teveel moeten aanpassen. Hebben partners van mensen met een autismespectrumstoornis dan niet meer kans op het doormaken van een depressie dan diegenen die geen partner zijn van iemand met een autismespectrumstoornis?

Om dit na te gaan werd een verkennend literatuuronderzoek uitgevoerd. Er was echter zo weinig materiaal voorhanden, dat er meer vragen dan antwoorden kwamen. Vandaar dat een vragenlijst werd voorgelegd aan partners die in zo een relatie zitten. Want uit de literatuur kwamen tussen de regels door een heleboel suggesties naar boven, maar of het feiten of onbewijsbare vooroordelen waren…? In een autipartnerrelatie is meestal de man diegene met autisme, en dan meestal van het aspergertype. Een ander feit dat vaak werd opgesomd is dat de nt-partner van een eerder zorgzame, moederlijk type zal zijn. Met nt-partner wordt bedoeld, die partner die als neurotypical wordt bestempeld. Dit wil dus zeggen, de partner in de relatie zonder autisme. Wat dat zorgzame moederlijke type betreft, dat gaat van heel zacht en zorgende met heel veel zorg omkaderend omringen tot heel organisatorisch, wat moeiend, wat structurerend en organiseren. Precies waar een aantal mensen met autisme dan nood aan hebben, dat die partner dan voor een duidelijke structuur zorgt binnen het gezin en huishouden. Hier rijst de vraag: klopt dit, dit beeld, dat vaak uit de literatuur naar boven komt?

In hetzelfde kader van dit zorgende type werden een aantal gevalsbeschrijvingen teruggevonden waar de autipartner jonger is dan de nt-partner. Dit suggereert nog eens een beetje dat als de partner de leidende figuur is, dat dit eerder de oudere partner is. Terwijl wij toch meer met het klassieke beeld zitten dat in een relatie de man de iets oudere partner is dan de vrouw. Is dit dan niet in de relaties met autisme.

Langs de andere kant lees je vaak dat de autipartner het heel koele, analytische type is, waar vrij weinig emotie naar buiten komt of die weinig communiceert. Wat niet betekent dat die emoties er niet zijn. klopt dit dan? En welke consequenties heeft dit dan, bv naar het professioneel functioneren van die mensen.

En wat zijn de gevolgen van de combinatie van de twee types, het zorgzame, warme type tegenover het eerder koele, rationele type. Hoe lukt dit dan om die in relatie te laten samenleven, en is dit dan al niet bij voorbaat gedoemd om te mislukken?

En naast het feit dat partners eigenlijk daar al de zorgtaak of de verantwoordelijkheid in de relatie op zich nemen, blijkt ook nog eens dat, gezien de erfelijke factor, die toch heel vaak speelt, partners in autisme ook vaak ouders in autisme zijn. Ze krijgen er dan een extra takenpakket bij. Hebben deze mensen dan nog wel tijd voor zichzelf? Ze zijn namelijk professioneel in de weer, werken aan de relatie, aan het huishouden en dragen zorg voor kinderen die vaak ook extra die zorg, structuur en omkadering verwachten.

Kenmerkend bij de aanpak en begeleiding die in heel veel gevallen gesuggereerd wordt, is dat een duidelijke diagnose eigenlijk al een groot deel van de problemen zo oplossen. Het volstaat van de kennis die de partner heeft over autisme aan te vullen met psycho-educatie. Klopt dit? Want dit zou meteen inhouden dat de nt-partner zich steeds moet aanpassen, omdat in theorie ook vaak wordt gesuggereerd dat de autipartner het te moeilijk heeft om zich aan te passen. Moeilijk of zelfs quasi onmogelijk. Dat betekent dat in de relatie, van de welke in de volksmond wordt gezegd, ‘het is een beetje een kwestie van geven en nemen’, dat die verhouding nogal scheefgetrokken zou worden. Dit impliceert dan meteen ook dat een aantal behoeften in het leven van de nt-partner binnen de relatie dan niet zouden vervuld worden.

Vanuit de kennis van depressie ervaren we dat als iemand met heel veel onvervulde behoeften blijft zitten, dit een grond om tot een eventuele burn-out of depressie te komen. Hierbij rijst dan meteen ook de vraag of dit een rare vorm van gelijkenis is tussen de twee partners. Uit de literatuur blijkt dat de autipartner al een verhoogde kans heeft op depressie. Als de nt-partner een verhoogde kans op depressie zou tonen, dan is het risico vrij hoog dat ze als koppel samen in de put raken.

Vragenlijst

Bovenstaande hypotheses werden bevraagd aan de hand van een aantal elementen in een vragenlijst. Het doel was uiteindelijk om te kijken of we verschillen zien tussen de doorsneepopulatie, (vandaar ook het werken met een controlegroep, die in een relatie zonder autisme zitten) en onze doelgroep (de groep waar wel autisme bij één van de partners aanwezig is).

De vragenlijst zelf probeert antwoorden te verzamelen die met de hypothesen overeenkomen, op basis van het informatieve gedeelte van de vragenlijst. Een aantal persoonlijke vragen en kenmerken worden hierbij van de partners weergeven, naast kenmerken van de relatie zelf. Daarnaast werd gebruik gemaakt van een vragenlijst om een score te krijgen of de partners van mensen met autisme inderdaad kenmerken vertonen van een burn-out (of niet). Het gaat hierbij over een zelfbeschrijvingslijst, waar men de frequentie van voorkomen diende aan te geven. Daarnaast werd ook een depressievragenlijst voorgelegd, met 21 vragen, die dan een hele reeks van symptomen die kenmerkend zijn voor een depressie, bevragen. Ook daar kan men een score uitdrukken. Weliswaar niet door een gradatie aan te geven, maar door zich te gaan identificeren met één van de vier uitspraken die in verschillende mate van ernst aanwijzingen geven op een depressie.

Respondenten

De respondenten werden via diverse kanalen benaderd: Via mailing, publicatie in gespecialiseerde tijdschriften van verenigingen over autisme en discussiegroepen op internet. Antwoorden werden verzameld via papieren enquêtes of via webformulier.

Op het moment van het schrijven van dit artikel waren er al meer dan 110 antwoorden binnengekomen, waarvan de eerste 100 gebruikt werden om de vragenlijsten te bekijken. Hiervan zijn er 86 vrouwelijke antwoorden, waarvan er in 83 gevallen een relatie bestaat met een man en in drie gevallen met een vrouw. Bij de 14 mannelijke antwoorden, waren er 13 met een vrouw en één met een man. Dit geeft als eindresultaat dus overwegend vrouwelijke respondenten, waarvan 96 % in een heterorelatie en 4% in een homoseksuele relatie.

42 partners van mensen die een diagnose binnen het autismespectrum bevestigd kregen, hebben geantwoord op de vragenlijst. Tot nu toe is in de literatuur geen enkel ander onderzoek gevonden waarbij zoveel mensen op een dergelijke manier antwoorden. Het is dus in die zin een vrij uniek onderzoek.

Naast de 42 partners met een bevestiging, antwoordde 30 mensen die nog geen formele diagnose kregen, maar die wel een heel sterk vermoeden hebben dat er iets aan de hand is binnen hun relatie of dat er iets aan de hand is met hun partner. Omdat dit toch ook wel een flagrante grote groep is, werd deze als deelgroep apart bekeken, om na te gaan hoe sterk we kunnen vertrouwen op die indruk die mensen hierbij weergeven.

Tot slot hebben ook 28 mensen aan de controlegroep deelgenomen.

De drie groepen komen in de resultaten steeds terug, en worden als volgt weergegeven: D= groep van mensen die een formele diagnose hebben gekregen in het autismespectrum, V= groep waar een vermoeden van autisme speelt in de relatie en C= controlegroep.

Bij de D-groep valt op dat de helft van de partners een diagnose heeft gekregen, dat als syndroom van Asperger werd benoemd. Bijna de helft heeft de brede diagnose autismespectrumstoornis gekregen, zonder een verdere typering erbij. Gevoelsmatige lijken deze diagnoses van oudere data te zijn dan de diagnose ‘Syndroom van Asperger’. Net alsof met het voortschrijden van de wetenschap van autisme, het bij een diagnosestelling ook mogelijk is om duidelijker een onderscheid te maken welk type autisme er in het spel is. Daar tegenover staat een stroming die zegt ‘waarom zou je dit onderscheid maken, waarom zou je die types onderscheiden, als we nog geen gedifferentieerde aanpak kunnen voorstellen. De aanpak bij welk type autisme dan ook, verloopt allemaal volgens dezelfde lijnen, dus waarom onderscheid maken?

Twee partners gaven aan dat hun partner gediagnosticeerd werd met hoogfunctionerend autisme. Deze laatste lijkt een term te zijn die meer gebruikt wordt in Nederland dan in België. Dit is echter niet met zekerheid te zeggen, omdat de vragenlijsten anoniem werden ingevuld, maar een aantal signalen wijzen hier wel op.

Vanuit de vraag naar de hoofddiagnose werd vastgesteld dat de begripsverwarring ook bij heel wat partners blijft spelen. Want een partner vertelde dat haar partner, naast de diagnose syndroom van Asperger, ook nog eens bijkomend ‘autismespectrumstoornis’ kreeg. Professionelen reageren hierop met  ‘dat is toch tweemaal hetzelfde’.  Dit illustreert dat het niet altijd duidelijk is voor de partner wat er aan de hand is, wat zeker consequenties heeft naar aanpak.

Binnen de groep waar het vermoeden heerst, dus de groep van de 30 personen, is er wel een grote oplettendheid, en worden heel veel aspecten van autisme gezien, maar verhoudingsgewijs is dit nog vrij beperkt. Het gaat hier namelijk over een heel klein aantal dat een duidelijke titel of diagnose voor zichzelf durft te stellen. Jammergenoeg hierbij komt dit vaak omdat de partner, de autipartner in de relatie, niet geneigd is om zich te gaan onderwerpen aan allerlei onderzoeken en vragenlijsten. Zij willen er ook niet echt mee geconfronteerd worden. Wellicht spelen hier een aantal schuldgevoelens of angst voor het onbekende, die maken dat het centrum of de therapeut om zich hierin te laten begeleiden,  heel erg moeilijk is. Terwijl de nood bij de nt-partner wel vrij hoog is, om daar een stukje zekerheid en duidelijkheid in te krijgen.

Hypothese: Klopt het inderdaad dat de nt-partner van het warme, zorgende en verzorgende type is?

Delfos (2005) haalt het verschil aan tussen wat zij noemt ‘de autistische mannen en de sterk empathische partners…’. Hierbij stelt ze dat autistische mannen vooral moeite het met inleven, terwijl de sterk empathische vrouwen zich net heel veel inleven. Struikelpunt in relaties is vaak het gegeven dat wederkerigheid voelen, vaak door de empathische partner als zich inleven vertaald wordt. In relaties is vooral het verschil belangrijk, de eigenheid van mensen.  Het is een sterk punt van respect in een relatie als het verschil kan bestaan.

Is het echter zo, dat de nt-partner zich als sterk empathisch, warm en verzorgend is?

Vanuit de hoek van leeftijd kunnen we de conclusie dat de nt-partner meer zorgend is, en dus ouder is, niet trekken. Dit zien we in het leeftijdsverschil, waarbij bij de D-groep de nt-partners dan toch overwegend jonger (2/3 tegenover 1/3) zijn. Deze verhouding (2/3 jonger) is ook bij de V-groep terug te vinden. En ook bij de controlegroep, zie we opnieuw die verhouding.

Hypothese: klopt het inderdaad dat het warme, zorgende type dit als levensroeping ervaart?

Als materiaal gebruikten we hiervoor de opleiding en het beroep waarin mensen actief zijn.

Op basis van opleiding en beroep werden respondenten geïdentificeerd als beantwoordend aan een “Zorgprofiel” of niet. Typische karakteristieken om hiervoor in aanmerking te komen zijn opleidingen verpleegkunde, orthopedagogiek, ergotherapie, onderwijs en sociaal werk. Ook navenante beroepen als verpleegster, opvoedster en onderwijzeres geven een indicatie.
Opleidingen die als uitsluitingcriterium werden gehanteerd, situeren zich op technisch of wetenschappelijk vlak of boekhouden en IT. Beroepen in de verkoop, administratie of management werden eveneens uitgesloten.

Bij de controlegroep blijken alle partners, op één na, professioneel actief te zijn, waarbij een kleine helft een zorgprofiel heeft. ook die ene niet-actieve heeft een zorgprofiel.

Dit zijn dus cijfers waarvan we ons kunnen afvragen of die controlegroep dan toch niet is samengesteld met mensen die op één of andere manier te maken hebben met autisme of in de zorgsector actief zijn en dus een zekere voeling met de materie hadden en van daar bereid waren om mee te werken aan het onderzoek. Verder onderzoek is hier zeker aangewezen met een grotere controlegroep, wil de vergelijking eerlijk, objectief en wetenschappelijk zijn.

Bekijken we de twee groepen met autisme of een vermoeden van autisme, dan stellen we inderdaad vast dat er nog een veel hoger percentage dan bij de controlegroep actief zijn in een zorgprofiel.

Uiteindelijk werd hierbij ook nog informatie verzameld over de verhouding welk type de dagtaak betreft. Hebben de mensen die in een relatie met iemand met autisme zitten (dus een auti-dagtaak hebben), nog de tijd om er een dagtaak bij te nemen. Het blijkt inderdaad dat ongeveer de helft in een zorgprofiel actief is, terwijl met mensen met een zorgprofiel er ook een aantal niet professioneel actief zijn, en inderdaad te lijden hebben onder al die zorgtaken die op hen af komen en blijkbaar thuis al genoeg op hun vork te nemen hebben, zodat ze er niet nog eens een dagtaak bij kunnen nemen.

Naast het zorgprofiel van de nt-partner was een andere vraag of het klopt dat de autipartner een heel strak, koel,rationeel, abstract redenerende type zou thuis te brengen zijn?

Ook hier werd gekeken naar opleidingsachtergrond, en tewerkstelling om na te gaan of de hypothese klopt (Baron-Cohen, 1997) . Bij de auti-partners onderscheiden we een “Exact Profiel” met als indicatoren: opleidingen techniek en IT, boekhouden, wiskunde en exacte wetenschappenen; we vinden beroepen als technieker, boekhouder, IT’er, ambtenaar, kwaliteitscontroleur of onderzoeker.

Parallel met de zorgprofielen die we daarnet bekeken, stelden we vast dat die hypothese uiteindelijk klopt. Bij zowel de D als V-groep zien we verhouding2/3, wat er op wijst dat dit profiel heel wat meer aanwezig is. Als we dit afzetten tegen de controlegroep is de verhouding pas echt opvallend. Zowel bij de vermoedens- als diagnosegroep zien we dat de partners in zowat 80% van de gevallen professioneel actief zijn, wat een vrij hoog aantal is, rekening houdend met het feit dat autisme een vrij breed spectrum is, waarvan toch heel wat mensen in een instelling verblijven of nood hebben aan een vrij sterk sturende omgeving. Dan stellen we hier toch vast dat onder de mensen die in een relatie zitten, er een vrij hoog aantal zijn die professioneel actief zijn. Hierachter plaatsen we het vermoeden dat deze mensen (dus met Asperger, hoogfunctionerend of normale intelligentie) zeker in het arbeidsleven geïntegreerd kunnen zijn.

De verhouding van mensen met autisme met een dergelijk exact profiel tegenover niet, is in de diagnose en vermoedensgroep tegenover de controlegroep, heel duidelijk verschillend. Dit kan als duidelijke bevestiging worden opgenomen dat de hypothese die zegt dat mensen met autisme eerder in beroepen zitten zoals boekhouding, IT, exacte wetenschappen, onderzoeksfuncties of heel hoge gespecialiseerde functies, blijkt te kloppen.

Zetten we daar tegenover dat de nt-partner een zorgprofiel blijkt te hebben, dan blijkt dat die verhouding dan toch veel minder uitgesproken is.   Dus dat het warme, zorgende, moederlijke type uiteindelijk van zijn arbeidsroeping ook zijn levensroeping maakte, blijkt veel minder sterk te blijven staan als hypothese en kan dan ook niet weerhouden worden als conclusie. Nochtans wordt dit heel vaak zo gesuggereerd.

Hypothese: de diagnose is vaak de halve oplossing van het probleem

We stellen ons de vraag, als je die diagnose, na toch wel eerder een lijdensweg, uiteindelijk gekregen hebt, hoe dat dan wordt beleefd.

60% van de respondenten zei: ‘eindelijk, eindelijk weten we waarover het gaat’.

Uit een heleboel uitspraken blijkt dat mensen die moeilijke drempel, die hoge helling hebben overschreden, de druk voor hen en voor hun relatie zo naar beneden konden halen.

Enkele reacties:

• Ik voelde me voor de eerste keer alvast begrepen door iemand (de persoon die de diagnose stelde). Tegenover mijn partner kwam er van dan af een grotere aanvaarding.
• Waar ik er vroeger soms van uit ging dat het allemaal maar slechte wil was, begrijp ik nu dat het om een onvermogen gaat. Dit maakt me milder tegenover mijn partner.
• Duidelijker zicht op mogelijkheden en beperkingen van mijn partner. Handvaten aangereikt krijgen om de krachten en beperkingen op een constructieve manier in de relatie aan te wenden
• Een duidelijker beeld hebben van wat ik wel en niet van mijn partner kan verwachten, hangt voor mij samen met een duidelijker perspectief.
• Ik heb een verklaring voor zijn “rare” gedrag en veel dingen.
  Dit brengt meer begrip : ik wist dat er iets was, maar kon het niet plaatsen. Het wordt nu ook meer begrepen door de omgeving.
• Een antwoord op en erkenning van de problemen waar ik al heel wat jaren mee worstelde en niet wist waarom ze niet ophielden.
  Na de diagnose begon een pijnlijk rouwproces om wat niet kon zijn.
  Maar dit leidde uiteindelijk tot een aanvaarding van het anders-zijn en een betere verstandhouding in de relatie.
• Het weten waar het vreemde gedrag vandaan komt, brengt een zekere rust met zich mee. Al heeft het ‘verwerken’ (tussen haakjes) wel 1,5 jaar van mijn leven gevraagd.
• Eindelijk weten waar ik aan toe ben, eindelijk kunnen begrijpen waarom mijn man op een bepaalde wijze reageert op mij, op anderen, in situaties, op prikkels in plaats van schuldgevoelens bij mij om wat in relatie gebeurde.
• Door een naam op het probleem te plakken, zijn er nu ook behandelingen en oplossingen beschikbaar.

Een kwart van de mensen zei: ‘die diagnose, dat bracht weinig tot geen verschil’. Uit die antwoorden bleek de suggestie vooral te komen dat het met een aanvaardingsproces te maken heeft, dat al dan niet plaats vindt bij de partner. Want zelfs als de diagnose er is, blijkt het weinig uit te halen, tot verandering te leiden, als dat beeld en de consequenties ervan niet bespreekbaar zijn.  Vansteenwegen (2005) noemt binnen het therapeutisch werken ‘de rouw van de gedroomde partner’. Hij beschrijft hierbij hoe mensen ervaren, en verwerken dat het beeld dat ze hadden van de persoon die ze leerden kennen, moet bijgewerkt worden.  Iedereen ziet zijn partner namelijk in verschillende rollen, en in verschillende situaties, en beseft meer en meer dat hij/zij niet is zoals je in oorsprong dacht.  Dit accepteren is een echt rouwproces.

14% noemt uiteindelijk het krijgen van die diagnose een grote teleurstelling. De negatieve beleving gaat bv over:

• Mijn partner piekert meer over de diagnose en heeft het moeilijk om dit te verwerken, heeft de neiging om de negatieve kanten te benadrukken
• Het niet kunnen aanvaarden van zijn diagnose zorgde voor nog meer frustraties en communicatiestoornissen.
  Ook al wilde hij niet auti zijn, toch eiste hij wel dat iedereen zich naar hem aanpaste want auti’s kunnen zich niet aanpassen.
• Hij werd heel agressief, ging gooien, roepen, tieren : meer dan vroeger. Ik heb het altijd al gedacht, werd nu bevestigd.
• Aanvankelijk vond ik dit niet zo positief, want er kwamen nog meer conflicten dan ervoor. Op langere termijn (na aanvaarding en geïnformeerd zijn over ASS) is er meer rust gekomen in mijn houding tov mijn partner.
• Iemand wordt niet emotioneel en relationeel vaardig omdat er een diagnose is ….

Hypothese:  als de erfelijkheidsfactor een rol speelt, is de partner dan ook ouder-in-autisme?

Ongeveer de helft van de respondenten gaf aan in zijn/haar gezin ook één of meer kinderen met een vorm van autisme te hebben. Opnieuw gaat het voor de overgrote meerderheid over een  autismespectrumstoornis,  gevolgd door het syndroom van Asperger.  Daarnaast worden nog andere vormen van ontwikkelingsstoornissen genoemd, tot en met niet verbale leerstoornissen. In 3 gevallen wordt een aparte vermelding gemaakt mbt de intellectuele begaafdheid van de kinderen die een diagnose kregen. De intelligentie speelt duidelijk een rol. Vooral als we het hebben over kinderen, is dit vaak de ingang waarlangs een onderzoek of verder diagnosestelling wordt geïntroduceerd, om uiteindelijk vaak te eindigen bij ‘niet alleen intelligentieproblemen, maar vaak ook autisme’.

Bij de groep van de vermoedens spreekt men uiteindelijk ook daar veel over diagnostiek bij de kinderen. Dit was ook in driekwart de gevallen de aanleiding om te gaan kijken: ‘is er ook met mijn partner iets aan de hand’. Ook hier wordt het leeuwenaandeel bij ASS (41%). Vooral de vroeger vaak gebruikte diagnose ‘kernautisme’ valt hier uit de boot, maar opvallend veel aanwezig is ook adhd.  Het aandeel voor Syndroom van Asperger is 11%, en helpt ook bij het vermoeden naar de partner toe. Soms is de diagnose bij de kinderen eerst nodig, vooraleer de partner de stap zet. Wellicht spelen ook hier weer schuldgevoelens en angsten voor veranderingen, en andere emoties mee.  Het wordt een barrière om die stap te gaan zetten.

Onderstaande opmerkingen illustreren de antwoorden:

• Op het moment dat onze oudste zoon de diagnose ASS kreeg, zei mijn partner: “Dan heb ik dat ook.” Later is dit enkel maar bevestigd.
• Toen onze dochter de diagnose PDD-NOS kreeg, werd mij door de psychiater en psycholoog verteld dat mijn man ongetwijfeld ook een autistische stoornis heeft.
  Hij ziet de noodzaak van onderzoek bij hem zelf niet in.
• Bij de oudste zoon is het Syndroom van Asperger vastgesteld. Het is door de diagnose van mijn zoon, dat mijn man eindelijk de stap naar zijn diagnose heeft gezet.
  Ik had daar al een tijd op aangedrongen, omdat ik sterke vermoedens had, maar ik werd niet au sérieux genomen door mijn partner.
• Onze zoon heeft ASS. Sindsdien zijn we meer over bepaalde zaken gaan nadenken. We hebben een vermoeden dat verschillende mensen uit de familie van mijn man een lichte vorm van ASS hebben.

We kunnen hier dus stellen dat de hypothese rond de erfelijkheidsfactor een grote rol speelt bij partner, en bevestigd kan worden.

Hypothese: is de relatie waarin autisme in het spel is, al niet op voorhand gedoemd om te mislukken?

Om een volwaardige relatie uit te bouwen, moeten beide partners over een aantal eigenschappen beschikken, zoals plezier kunnen hebben met elkaar, een gedeelde geschiedenis koesteren, geluk ervaren, een identiteit als koppel uitbouwen, conflicten kunnen hanteren, seksualiteit op een gezonde manier voor elkaar kunnen beleven, gelijkgezindheid ervaren en  sociale vaardigheden hanteren. De ideale liefde veronderstelt vooral wederkerigheid en gelijkwaardigheid. Alles wat je in de relatie investeert, komt (op een andere manier) weer terug. Daarbij gaat het niet om objectieve, kwantificeerbare uitwisselingstransacties, maar om een fundamenteel gevoel dat de relatie `klopt’ (Yalom, 1991)

Een hele boterham, die mensen zonder enige beperking al vaak hoofdbrekens bezorgt. Wat dan met de mensen die hierin per definitie al beperkingen hebben? Ontstaan daar relaties, en blijven die relaties bestaan?

Bij de controlegroep woont bijna iedereen samen, en een kleine 70% is ook getrouwd. Nemen we de D en V-groep samen, dan blijkt daar 81% van de mensen samen te wonen, en een groot aandeel getrouwd. 3% woont apart en dan blijkt uiteindelijk dat 17% van de respondenten na het samenwonen apart blijft wonen. Samenleven lukt dus niet altijd, maar voor bijna 85% slaagt hier wel in. De pessimistische stemming van: ‘die relaties zijn gedoemd om te mislukken’ blijkt uiteindelijk niet te kloppen.

Mensen die toch uit elkaar gingen na verloop van tijd, deden dit toch niet zonder veel overwegingen of nadenken. Commentaren zoals de zorg voor het huishouden en de kinderen suggereren wel dat dit een grote motivatie is om die relaties verder te zetten, naast het gegeven dat heel wat partners reageren met: ‘uiteindelijk heb ik gekozen voor hem, zie ik hem of haar nog altijd graag en blijf ik uiteindelijk bij mijn initiële keuze en zet ik de relatie verder, ook al gaat dat ten koste van mijn verlangens en mijn behoeften.

Een korte kanttekening bij relaties: ‘hoe vinden die partners elkaar, trekken tegengestelde profielen elkaar aan? Zorgend tegen exact type? Complementaire, aanvullende mensen? Dit is nog niet voldoende onderzocht. Wat wel al blijkt dat is dat er geen verband valt te ontdekken tussen de duur van de “verlovingstijd” vooraleer zij gingen samen wonen en de duur van het samenwonen.

hypothese: klopt het dat een nt-partner vroeg of laat meer kans maakt om geconfronteerd te worden met een burn-out?

Een burn-out kan ontstaan na een teveel aan stress op het werk en met name een risico is voor idealistisch ingestelde werknemers, aangezien de confrontatie met de werkelijkheid juist voor deze mensen vaak nogal tegenvalt.  Vraag hierbij is dan of dit ook opgaat voor nt-partners.  Een burn-out bevat drie grote elementen: Emotionele uitputting (toenemende desillusie tov eigen verwachtingen; een gevoel van extreme vermoeidheid; typisch voor contact- en zorgberoepen), depersonalisatie (toeschouwer van jezelf zijn; vervreemding van eigen lichaam en geest, zodat gedrag en gedachten onwerkelijk lijken of niet van zichzelf afkomstig; het afstand nemen van het werk, dan wel de mensen met wie men werkt, kan tot cynisme leiden), twijfel aan eigen kunnen (gevoelens van afnemende competentie en inefficiëntie; harde, cynische ingesteldheid; contraproductief). Burn-out kan je meten mbv een vragenlijst. Voor dit onderzoek werd de vragenlijst van Beverly Potter, vertaald door Carien Carsten (2009) gebruikt.

Er lijkt niemand van de respondenten te scoren in de risicogroepen voor burn-out, noch van de controle- , vermoedens- of diagnosegroep. De term burn-out moet dus vooral gereserveerd worden voor dat fenomeen dat te maken heeft met arbeidsgerelateerde burn-out en gevoelens van gebrek aan erkenning, appreciatie en twijfel aan zichzelf.

Naar de relatie met mensen met autisme toe, kunnen we burn-out dus uitsluiten op dit moment. Wetenschappelijk gezien kunnen we dit nog niet 100% hard maken, hiervoor zou onderzoek met andere burn-outlijsten moeten uitgevoerd worden.

Uit gesprekken met nt-partners rijst het vermoeden dat de partner die de zorg voor het gezin opneemt, het zich eigenlijk niet kan veroorloven om in een burn-out te gaan, aangezien gans de organisatie van het gezin op hem/haar berust. Deze belasting even naast zich neerleggen vertaalt zich onmiddellijk in allerlei rampscenario’s, waarvan de nasleep alweer voor een dusdanige extra belasting zorgt dat het effect van enige rusttijd vrij snel verloren gaat. In deze gezinnen is er als ht ware geen ruimte voor ziekteverlof.

Toch valt wel op dat de groep van de vermoedens nog iets hoger scoort. Wellicht kunnen we zeggen dat de kans op burn-out toch daalt, als de twijfel rondom de diagnose wordt weggenomen. Je zou kunnen zeggen dat de twijfel wegnemen een gunstige invloed heeft op de nt-partner.

hypothese: klopt het dat een nt-partner vroeg of laat meer kans maakt om geconfronteerd te worden met een depressie?

In heel veel gevallen zien mensen een depressie nog als een zwaarder, nog lastiger vorm om te dragen dan een burn-out.

Een depressie is een stemmingsstoornis die gekenmerkt wordt door een gedeprimeerde stemming (1) en/of verlies van belangstelling in aangename activiteiten of het kunnen genieten met voldoening (2)problemen met eten, slapen, activiteit, energie of concentratie; schuldgevoelens of bezorgdheid; piekeren over de dood/. Indien (1) ontbreekt spreekt men van een gemaskeerde depressie.

Als we nu over een depressie spreken in een relatie in combinatie met autisme, dan zullen we wellicht over een uitputtingsdepressie praten. Dit is een type depressie dat eigenlijk vaak wordt opgebouwd in een bepaalde periode, maanden tot jarenlang. Die opbouw bestaat er gewoon uit dat men een gebrek heeft, een gemis, een tekort ervaart. Hierbij rijst de vraag dan, wat is dat tekort dan bij de nt-partner?

Opvallend bij de c-groep is dat daar ook 18% scoort op zo een manier dat er aanwijzingen voor een depressie zijn. Maar het verschil met de andere twee groepen (D en V) is toch heel royaal, want daar stellen we vast dat ongeveer de helft van de gevallen de mensen een score haalt, die een aanwijzing heeft, die wijst op een depressie.

Bekijken we hierbij of er een verschil is bij het krijgen van de diagnose bij de autipartner of niet, en dan zien we opnieuw dat de groep waar een vermoeden heerst, een stuk kwetsbaarder is dan de groep die de diagnose kreeg. 40% heeft een risico op een depressie in de diagnosegroep, terwijl in de vermoedensgroep de nt-partners voor 57% scoren. Wie van de nt-partners dus met vermoedens rondloopt, zal misschien net niet in een burn-out vallen, maar zal heel veel kans hebben om in een depressie verzeild te raken. Wordt dit in cijfers gegoten dan kunnen we vaststellen dat er toch niet zoveel ernstige depressies voorkomen. Concreet betekent dit dat bij de controlegroep niemand een ernstige depressie doormaakt, bij de diagnosegroep 5% en opnieuw bij de vermoedensgroep het hoogste cijfer 7%. Dit impliceert ook dat therapie hier sterk aangewezen is.

Lichtere vormen van depressie lijken bijna in gelijke mate aanwezig. Enigszins is dit positief, anderzijds zijn milde depressies net ook weer moeilijker op te sporen en vast te stellen. Want doordat ze moeilijker te diagnosticeren zijn, en doordat er ook weinig aanleiding is om in die richting te gaan denken, zal ook het zoeken naar een oplossing voor die problemen die de nt-partner ervaart, veel lastiger verlopen. Een milde depressie heeft als nadeel dat mensen veel langer blijven rondlopen met het ongenoegen en het ongemak, terwijl bij de zwaardere depressie dit beeld duidelijker is en daardoor ook veel sneller opspoorbaar. En bijgevolg makkelijker behandelbaar. Want de symptomen bij een ernstige depressie zijn ook beter herkenbaar. Bij de milde depressies moet er dus veel meer onderzoek gebeuren.

Voor de V-groep kunnen we zeggen dat de kwetsbaarheid van deze groep, voor wat depressie betreft, heel duidelijk is.

Bij een uitputtingsdepressie gaat het niet zozeer om de uitputting en de vermoeidheid op zich maar de ontbering, het onvervuld blijven van de eigen behoeften, veroorzaakt de depressie. Deze depressie verloopt in fasen waarbij er eerst een periode is met alleen lichamelijke, neurovegetatieve symptomen: hartkloppingen, bloeddrukschommelingen, slapeloosheid, zenuwachtigheid. In dit stadium gaan mensen eerst naar de huisarts, maar vinden geen echte oplossingen. Vervolgens komt een overgevoelige, emotionele periode waarin mensen zichzelf als heel prikkelbaar en opvliegend ervaren, of net heel triest, met enorme emotionele ontladingen na een onbeduidende frustratie, angsten, fobieën. Hier gaat de autipartner vaak op zoek naar ‘wat gebeurt hier? Het is nooit goed of genoeg, wat moet ik hiermee aanvangen?’ De autipartner zoekt in deze fase echt handvaten, door bv op internet over depressie, emoties end… te lezen. Ze doen van alles om de partner die in deze uitzichtloze situatie verzeilde, tegemoet te komen. Voor de nt-partner zijn die kleine dingen ook wel een pleister op de wonde, maar ze brengen geen genezing. In de derde fase doemt een echte depressie op, soms gepaard gaande met angst of futloosheid. Dit is een zichtbare, en meest herkenbare fase.

Uit de studie blijkt dat bij de D- en V-groep meer dan 90% van de respondenten een gemis ervaren. De hypothese wordt hierbij bevestigd dat het vooral op basis van een aantal tekorten in de relatie is, dat mensen die wel of niet een diagnose hebben gekregen, toch uiteindelijk rapporteren heel veel dingen te missen in hun relatie en daar uiteindelijk ook onder te lijden hebben. Delfos en Gottmer (2006) geven aan dat een relatie inhoudt: ‘rekening houden met elkaar, aanvoelen wat er bij de ander speelt en je gedrag daarop proberen aan te passen’

Om na te gaan welke behoeften hiernaar peilen, en wat dit dan precies is wat die partners als onvervuld voelden, werden extra items toegevoegd. Hier vinden autipartners dus ook terug welke behoeften hun Nt-partner allemaal kan hebben, en welke de meeste kans maken om naar voor te komen.

Eveneens belangrijk is echter dat we bij  de controlegroep ook  54%, meer dan de  helft van de controlegroep,  zien die aangeeft dat een aantal behoeften niet vervuld zijn. Hierbij blijkt dat, overwegend bij vrouwen, het krijgen van een verrassing, en ontsnappen aan de routine en de sleur, hoog worden gescoord, naast overleg, uitwisseling en communicatie, die uiteindelijk het leven als koppel uitmaakt en bevestigt.

De minst aangeduide zijn:

• warmte
• sociale contacten
• plezier
• verbondenheid
• lief en leed delen
• rust
• samen spelen
• gedeelde waarden
• mededogen
• vrede
• inspiratie

Maar dus ook de helft van de controlegroep heeft aan dat er tekorten zijn. Als we kijken naar de diagnosegroep, dan is dit 98%,  wat toch wel een indrukwekkend verschil oplevert.  De aangeduide factoren als gemis zijn vooral begrip en verstandhouding. Ook hier scoren de leuke verassingen hoog. Opvallend is ook het feit dat, als men in relatie met een partner met autisme zit, men zich er vaak alleen voelt voor staan, en dus die omkadering, zorg, organisatie, het opnemen van verantwoordelijkheden in een relatie, eigenlijk toch wel als een vrij zware taak aanvoelt. En inderdaad geven partners dat aan met ‘zeg, waar blijf ik staan’. ‘ik wil eigenlijk ook wel eens een keertje in de watten gelegd worden’. In de helft van de gevallen van de mensen die een diagnose hebben gekregen, blijkt uiteindelijk dat  de nt-partner ook behoefte heeft aan steun en verzorging. Dit kan voor de therapeutische begeleidingen een extra aandachtspunt zijn.

Mensen vanuit de thuisbegeleiding signaleren ook dat dit vaak onder hun job komt te vallen.   Het werken op het thuissysteem komt vaak neer op meer aandacht en zorg geven aan de partner dan aan het gezinslid met autisme, waarvoor de thuisbegeleider uiteindelijk officieel bedoeld is, en voor wie hij of zij langs zou komen. Is dit iets dat nog nadrukkelijker in begeleiding mag aanwezig zijn, of is het er nu al voldoende?

Minst aangeduide noden door nt-partners uit de D-groep zijn :

• creativiteit     26%
• liefde             26%
• mededogen   24%
• betekenis       19%
• inspiratie       17%
• controle, macht  14%

Opvallend hierbij is dat, waar we cijfers van 10 à 11 % zagen bij de controlegroep, hier bij deze groep zelfs de laagste scores van de diagnosegroep er gemiddeld nog bovenuit zien steken.

Als we die 10 à 20% bij de controlegroep vergelijken met de meest aangeduide, dan spreken de cijfers hier toch eigenlijk wel over een heel wat groter aandeel.  Wellicht kunnen de ervaren ‘tekorten’ in begeleiding of therapie van de Nt-partners sterke aanwijzingen vormen voor waaruit die ondersteuning, begeleiding of therapie dan vooral zou kunnen bestaan.

Kijken we vervolgens naar de groep waar een vermoeden is,  dan zien we 93% van de mensen die aangeven van een aantal tekorten in hun relatie te ervaren, en de top 5 heeft uiteindelijk ook vergelijkbare percentages als de diagnosegroep.

Meest aangeduid :

• begrip                                    63%
• ondersteuning                      63%
• aanrakingen, knuffels           60%
• overleg                      60%
• nabijheid                   60%
• verantwoordelijkheden delen          57%
• aangename vooruitzichten 57%
• genieten                    57%
• warmte                      53%
• tederheid                  50%

Ook hier vinden we het begrip en de ondersteuning op de eerste plaats terug. Bij mensen met een vermoeden blijkt uiteindelijk ook de nood aan fysieke aanrakingen en knuffels in de relatie echt uitgesproken aan bod te komen. Deze lijkt minder of niet aan bod te komen bij de D-groep. Precies alsof men bij de diagnose heeft uitgelegd gekregen van ‘Bij heel wat mensen die de diagnose autisme krijgen, blijkt dat aanraken en lichamelijke gevoeligheid een delicate kwestie is’. En eenmaal de partner daarvan op de hoogte is, gaat denken:  ‘het ligt niet aan mij, het ligt niet aan mijn partner, het ligt aan het autisme, blijkbaar valt dan ook die nood een stukje weg. .

Eén van de basisbehoeften van de mens is fysiek contact, maar de d-groep geeft aan dat ze dat hoofdstuk precies afsloten. Ook bij andere behoeftes zagen we dit.

Klopt het dat die behoeftes gewoon niet meer bestaan, of waar gaan die partners dan uiteindelijk naartoe, met oa die behoefte van fysiek contact?’

Minst aangeduid bij de groep van de vermoedens.

• respect                      23%
• vrede                         23%
• betekenis                  23%
• veiligheid                   20%
• duidelijkheid             13%
• inspiratie                   13%
• gelijklopende belangen 10%
• vertrouwen               10%
• controle, macht          3%

Die behoefte aan controle en macht, waar op internet al die handleidingen worden rond geschreven, van ‘het is nooit goed’, en ‘wat moet ik als persoon met autisme naar mijn partner toe doen’, blijkt uiteindelijk niet zo door de nt-partner te worden uitgesproken of bij zichzelf te worden vastgesteld.

Hier zitten we dus opnieuw weer met een onderwerp dat bij het behandelen of bij therapie twistpunt is in de discussie, in de overlegfases, waarbij de beleving van de partner met autisme helemaal anders blijkt te zijn. Dit wil ofwel zeggen dat de nt-partner er zich niet van bewust is dat hij/zij op die manier overkomt naar de partner, ofwel wordt af en toe die structuur door de autipartner als te strikt, te bemoederen, te beperkend, benauwend ervaren.  Om dit verder te onderzoeken zou een gelijkaardige bevraging bij de partners met autisme moeten gedaan worden, om meer uitsluitsel rond te kunnen geven.

Relatietherapie

Een aantal behoeften kunnen in relatietherapie onder de loep genomen worden. Het is echter niet zo dat relatietherapie altijd zinvol is. Er moet een duidelijk engagement van beide partners zijn, en beide partners moeten een bereidheid hebben tot het veranderen van hun eigen gedrag. Daarnaast moet er dus een bereidheid zijn om verschil in visie te laten bestaan, en om eventuele vastgeroeste rolpatronen opnieuw te bekijken.  Het vertrekpunt binnen de therapie is het anders zijn van elk individu, en niet het tekort.  De therapeut gaat er van uit dat elk op zijn manier een tekort heeft, en daar net gelijkwaardigheid in vind.  Het tekort ‘als gebrek’ is dan ook geen thema, maar wel het anderszijn van iemand, en het omgaan hiermee.

Relatietherapie blijkt vooral zinvol te zijn:

• Als één of beide partners de andere niet begrijpt, vanuit een gebrekkige kennis van elkaars achtergrond, gewoonten en verwachtingen
• Als er grote overgangsperiodes in het leven komen (bouwen, geboorte van kinderen, werkverandering, kinderen uit huis, pensioen, … )
• Als de draagkracht van één van beide partners niet veerkrachtig meer is.
• Bij angst van één van beide partners. Bij depressie van één van beide partners.
• Bij verslaving van één van beide partners.
• Bij agressie, verbaal of lichamelijk.
• Bij gebrek aan communicatie.

Tony Attwood haalt in zijn boek ‘het syndroom van Asperger’ (2001) aan dat er binnen therapie verschillende strategieën belangrijk kunnen zijn. Het erkennen van de diagnose, het leren over autisme, en het gemotiveerd zijn om erover te leren, zijn de eerste doelen. Maar ook streven naar het verbeteren van wederzijds begrip, het bereid zijn om af en toe afstand te nemen van elkaar, emoties leren beheersen en open en effectief communiceren zijn grote topics. Daarnaast is de balans tussen activiteiten alleen en/of samen doen iets waar aandacht moet aan besteed worden.

De taak van de therapeut bestaat er dan ook vaak in om te tolken, dingen te verhelderen voor beide partners en mee helpen om vaardigheden en strategieën te ontwikkelen. Op die manier worden partners ook gemotiveerd om intenser met elkaar te praten, en komt er een grotere/betere communicatie op gang. De therapeut heeft echter zelden een pasklaar antwoord voor handen.

Conclusies, de tien hypotheses op een rijtje gezet:

1. Het klopt dat de autipartner meestal een man is en de diagnose van het syndroom van Asperger heeft gekregen.
2. De leeftijdsverhoudingen zijn uiteindelijk niet echt doorslaggevend ondersteund door de resultaten van deze bevraging.
3. Slechts de helft, maar toch de helft als we het vergelijken met de totale populatie, van de nt-respondenten heeft een zorgprofiel.
4. Het exacte profiel komt eigenlijk veel meer tot uiting in de opleiding en de beroepskeuze van de autipartner
5. Het klopt inderdaad dat het krijgen van die diagnose een groot verschil maakt, zowel in de belevingswereld van de beide partners als in het uiteindelijk ermee omgaan, met de problemen, de conflicten en de spanningen in de relatie, een stuk makkelijker wordt wanneer men uiteindelijk een diagnose heeft gekregen en dat uiteindelijk ook het voorkomen van burn-out of depressie, door het krijgen van de diagnose, een stukje minder uitgesproken aanwezig zijn.
6. De driedubbele dagtaak waar een partner en ouder-in-autisme voor geplaatst wordt, vindt inderdaad plaats
7. Naar duurzaamheid van de relatie, er eigenlijk geen risico is, of er quasi geen verschil vast te stellen is, tussen de diverse subgroepen.
8. de kans op een burn-out is eerder miniem
9. de kans op depressie voor de diagnose blijkt uiteindelijk nog veel hoger te zijn, terwijl het eigenlijk ook een verhoogd risico blijft, daarna. Vooral als we dan ook gaan kijken naar de duur van de periode. De relatie wordt verder gezet, maar het blijft toch een milde depressie.
10. De nt-partner blijft op zijn honger zitten met een aantal behoeftes, en slaagt er blijkbaar niet in om buiten de relatie een andere oplossing, een andere strategie te vinden om de eigen behoeften dan toch te vervullen. Het gaat hier dus om een ontberingdepressie.

Bij de laatste hypothese botsen we ook op een heikel punt. Kan dat binnen de relatie, dat je een aantal behoeften buiten de relatie gaat vervullen. Legt dit uiteindelijk niet een extra spanning op de relatie, wanneer mensen een deel van hun behoeftes gaan vervullen buiten het gezin, waar ze nood aan hebben, en wat betekent dit in de beleving van de autipartner. Hierbij is dan een eerste vraag: is hij zich daarvan bewust, en een tweede vraag: hoe gaat hij/zij er dan met om? Misschien is een bemiddelaar hier wel op zijn plaats om mee te helpen de communicatiekanalen open te houden. Want vanuit therapeutische hoek gaan we de nt-partner net stimuleren om aan zijn eigen behoeften te proberen voldoen, omdat dit nu eenmaal een aanpak is die bij depressie vaak wordt gehanteerd. Maar wat betekent dit uiteindelijk voor de relatie? Vaak wordt immers gezegd dat die nt-partner heel veel nood heeft aan die zorg en ondersteuning, die binnen de driedubbele dagtaak van de nt-partner al ingeschreven is en dan zouden wij als therapeut nog eens zeggen: a, u krijgt er nog een vierde taak bovenop: ‘zorg dragen voor uzelf’. Want uiteindelijk hebben ook de partners maar 24 uur per dag. Timemanagement zal misschien ook deel moeten uitmaken van het pakket van ondersteuning bij de nt-partners.  Daarnaast kan relatietherapie ook meehelpen om een aantal dingen te verduidelijken.

Literatuur

Attwood, T. (2001). Het syndroom van Asperger, Harcourt. D
Baron-Cohen, S. e.a. (1997). Is there a link between engineering and autism?  Autism, 1, 153-163.

Carsten, C. (2009). Test ‘burn-out’, www.carienkarsten.nl

Delfos, M. (2005).  De vreemde wereld, SWP.

Gottmer, M. & Delfos, M. (2008), Leven met autisme,  Bohn Stafleu Van Loghum, Houten

Vansteenwegen, A. (2005), Helpen bij partnerrelatieproblemen, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten

Yalom, I.D. (1991). Groepshterapie in theorie en praktijk, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten

Kunnen mensen met autisme een relatie hebben? En is die dan anders? En zo ja, wat is er anders aan? En wat is hetzelfde als bij een relatie met iemand zonder autisme?

Daarnaast verscheen er rond koppels ook een artikel in het tijdschrift van de Vlaamse Vereniging over het onderzoek van Mathieu Van Rentergem en Els Ronsse rond dit topic en een artikel in het tijdschrift van Autisme Centraal. Beide via de achterzittende link.

En voor wie nog meer wil weten, geven we hierbij het artikel terug ‘getrouwd met een man met autisme’.